Zeci de milioane de lei pentru tratamentul pacienților cu boli rare

În Republica Moldova sînt înregistrați aproximativ 2500 de pacienți cu boli rare, dintre care mai mult de jumătate sînt copii.

Pentru tratamentul acestora statul alocă anual peste 60 de milioane de lei. Subiectul a fost discutat în cadrul unei conferințe naționale, organizată de Ministerul Sănătății, Universitatea de Stat de Medicină și Farmacie „Nicolae Testemițanu”, Societatea de Pediatrie din Republica Moldova, Centrul Național de Sănătate a Reproducerii şi Genetică Medicală, în comun cu Asociația Reabilitării Copiilor cu Fenilcetonurie, Asociația Obștească „S.O.S Autism” și Asociația Obștească „Copiii Ploii”, comunică moldpres.

În deschiderea evenimentului șeful Departamentului Pediatrie, USMF „Nicolae Testemițanu”, Ninel Revenco, a menționat că este nevoie de o creștere a conștientizării gravității acestor boli în rîndul factorilor de decizie, a profesioniștilor în sănătate, a societății în general, iar informarea este cheia spre îmbunătățirea calității vieții acestor pacienți. „Medicii trebuie să fie avocații acestor copii și să spună clar guvernanților că investind mai mult în sănătatea copiilor, protejăm viitoarele generații”, a menționat Revenco.

Revenco a vorbit și despre consecințele avariei de la Cernobîl, deoarece sînt mulți copii diagnosticați cu amiotrofie spinală, imunodeficiențe, dereglări de spectru autistic și altele. Profesorul a menționat că Organizația Mondială a Sănătății (OMS) a elaborat un document prin care obligă țările membre să implementeze screeningul neonatal în mai multe boli rare, printre care: hipotiroidie, erori înnăscute de metabolism, imunodeficiențe. Acest document este inclus în Programul național pentru sănătatea femeii, copiilor și adolescenților.

Prezent la eveniment directorul Institutului Mamei și Copilului, Sergiu Gladun, a specificat că numărul pacienților cu boli rare înregistrat în țara noastră variază între 6-8 mii de persoane. 75 la sută dintre aceștia sînt copii, dintre care o treime mor în primul an de viață, iar cei care supraviețuiesc suferă de diverse dizabilități.

Potrivit Ministerului Sănătății, pe parcursul anului 2023 au fost alocate circa 61,5 de milioane de lei pentru 1082 de persoane diagnosticate cu 11 maladii rare. În țara noastră tratamentul pacienților cu afecțiuni rare este susținut și prin finanțarea din fondurile asigurării obligatorii de asistență medicală. Mai exact, aceștia beneficiază de medicamente compensate în proporție de 100%, prescrise de medicul de familie. De asemenea, pacienții beneficiază de tratament gratuit în cadrul instituțiilor medico-sanitare publice.