«Любовь не считает хромосом»

Под таким названием снят в Республике Молдова документальный фильм, повествующий о проблемах, с которыми сталкиваются семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна. Его автор – бывший офисный работник, освоившая школу режиссуры, Екатерина Дигол в интервью порталу Noi.md рассказывает о том, что её подтолкнуло взяться за этот социальный проект, какую цель ставила перед собой и какой результат ожидает получить.

Сама себе режиссёр

Екатерина, чем вообще в жизни занимаетесь Вы - автор фильма о солнечных детях?

Мне за 30 лет. Четыре года назад я ушла в декретный отпуск с самой обычной офисной работы. Ещё во время беременности то ли в социальных сетях, то ли на поисковых ресурсах периодически попадалась на глаза реклама курсов российского режиссёра Таи Зубовой. Я читала объявление, чувствовала, как внутри что-то отзывалось, но закрывала и шла дальше. В очередной раз мне эта реклама попалась примерно через полгода после рождения ребёнка. Тогда я поняла, что это – моё, и записалась на курс к Зубовой: ездила к ней на интенсив в Италию, проходила обучение. В общем, долго я в этой теме варилась. И сейчас учёба моя не останавливается. Мне всегда интересно развиваться дальше в этой сфере.

Вы продолжаете работать в офисе и параллельно занимаетесь видеосъёмкой или полностью посвятили себя любимому делу?

Раньше у меня была офисная работа – с 9 до 18 часов, а сейчас я – свободный художник, сама распределяю своё время – когда мне учиться, а когда работать.

Что вас подтолкнуло к решению взяться за такую тему?

Тема людей с синдромом Дауна мне была всегда интересна, ещё задолго до того, как я занялась видеосъёмкой. И это не было праздным любопытством. Я на самом деле искренне переживала, как эти люди живут, как их принимает общество. Идея создания социального проекта ко мне пришла не сразу, а примерно через год после того, как я поняла, что мне интересна видеосъёмка. Начинала я со съёмок фильмов о семьях и таинстве рождения новых членов семьи. И вот, когда я созрела для съёмки социального проекта, не сразу вспомнила, что мне была интересна для более глубокого освещения тема солнечных людей. Но об этом мне напомнила подруга, с которой раньше обсуждалась данная тема. И я за эту идею тут же ухватилась.

История боли и принятия ситуации

С какими трудностями пришлось столкнуться во время съёмок? Сложно ли было договариваться с родителями этих детей – может кто-то не хотел афишировать генетическую болезнь своего ребёнка?

Вы знаете, договариваться вообще не было сложно. Мамы солнечных ребят почти все были согласны на съёмки в фильме, потому что об этих людях нужно рассказывать, ведь если общество их не примет, то дальше всё будет гораздо печальней и сложней. А трудности были в эмоциональном плане у меня лично, так как эта история – история боли и принятия в жизни такой ситуации. Мне было эмоционально сложно слушать исповеди этих людей, потому что не пропускать через себя услышанное просто невозможно.

Хочу вам сказать огромное спасибо за фильм. Я так же, как и вы, не могла его смотреть, не пропуская через себя. В некоторых местах давала волю слезам, потому что показанные истории не могут оставить равнодушными чувствительных людей. Как вы подбирали героев для своего фильма?

Когда я решила, что хочу снять фильм о людях с синдромом Дауна, связалась с Аллой Бурлака, которая несколько лет назад вместе с другими родителями создала организацию Sunshine, оказывающую помощь детям и взрослым людям с подобным диагнозом. Она с радостью откликнулась на моё предложение, согласившись помогать в сборе материала для будущего фильма. С ней мы и выбрали героев и подходящие истории.

Сейчас много пишут о том, что современные технологии позволяют выявлять неизлечимые болезни и патологии, в том числе синдром Дауна, чуть ли не на ранней стадии беременности, и не дать больному ребёнку появиться на свет. Рождаться якобы должны только здоровые, полноценные дети. Судя по вашему фильму, вы – не сторонник такой идеи.

Я – сторонник того, чтобы родители сами принимали решение – появляться ли на свет их ребёнку с особенностями/отклонениями или нет. Потому что ответственность лежит только на них. На государство у нас, к сожалению, особо рассчитывать не приходится. Ещё такой момент здесь есть: важно понимать, что пока родители живы, о ребёнке есть кому заботиться. А что будет с ним после их ухода? Родители должны приложить максимум усилий, чтобы этот ребёнок адаптировался к жизни. Они должны понимать, насколько тяжёлую ношу они на себя берут, и принять решение, просчитав все свои шаги. Скажу честно, у меня нет ответа, как бы поступила я лично, узнав во время беременности о таком диагнозе у своего ребёнка. Даже выслушав всех, проделав такую работу, подготовив фильм, у меня такой ответ не появился. А что касается других, я подтверждаю, что это – ответственность родителей. Как они решат, так и должно быть. При этом не осуждать женщин в случае аборта при таком диагнозе ребёнка, и не тыкать пальцем при принятии противоположного решения.

Государство бы – в помощь!

Но ведь в решении проблем с солнечными детьми может помочь и государство. Вы, снимая фильм, что поняли: власти готовы протянуть руку помощи мамам, воспитывающим солнечных детей, или же, ссылаясь на отсутствие финансов, желает и дальше оставаться в стороне?

Вы знаете, какая у нас проблема в государстве касательно этого вопроса? Дело в том, что такие дети, когда вырастают, могут выполнять какую-то несложную механическую работу под присмотром. Их можно этому научить, интегрировать в наше общество, это реально, но тут уже без помощи государства не обойтись. На уровне государства должна быть законодательно закреплена возможность таких людей иметь наставника, который будет их вести, направлять, так скажем, во взрослой рабочей жизни. А у нас такого закона нет, поэтому судьба взрослых людей с синдромом Дауна не радостная. В Молдове по пальцам одной руки можно пересчитать случаи трудоустройства таких людей. Но и то это всё у нас происходит неофициально, больше из жалости.

Согласитесь, что для многих работодателей трудоустроить человека с синдромом Дауна – это дополнительная ответственность, напряжение, а кто-то думает, что и проблемы. В вашем фильме есть положительный пример, как девочку с синдромом взяли заниматься балетом. Но не все готовы прилагать дополнительные усилия, чтобы учить солнечных людей каким-то навыкам.

Да, помимо того, что власть не готова помочь этой категории своих граждан, и общество не созрело их принять. Люди не особо готовы разрешить им жить вместе с ними в обществе – не глазеть на них, не осуждать, не тыкать пальцем. И нам, кстати, далеко, например, до той же Германии, где 100% людей с данными особенностями трудоустроены. Так что ни государство, ни общество не готовы принять людей с синдромом Дауна. Только если эти два компонента будут работать сообща, тогда ещё что-то получится.

Страшно становится от того, что эти детки не смогут полноценно интегрироваться в общество и обречены на страдания. Да и, если вдруг что-то случится с их родителями, матерью (часто супруги бросают своих жён, узнав о диагнозе), что будет с этим ребёнком, вряд ли найдётся желающий взять его под свою опеку? Что об этом говорили вам сами родители?

Вы знаете, на вопрос, почему они согласились рассказать свою историю на камеру, вынести на всеобщее обозрение, все родители ответили, что они не вечны и хотят таким способом попробовать помочь людям принять их детей, чтобы им в будущем было легче. Как я уже говорила выше, этих детей ждёт очень печальная судьба без родителей, в случае если общество их не примет. Сейчас, конечно, вся ответственность за них лежит на родителях.

Во время одной из своих журналистских командировок мне довелось побывать в центре, где работают с такими детьми. У меня создалось впечатление, что все они очень доброжелательны к миру и к людям, в них нерастраченные запасы любви. А какое впечатление создалось у вас при общении с ними?

У вас создалось абсолютно правильное впечатление, потому что в них столько позитива, улыбок, жизнелюбия, которые не встретишь ни у одного взрослого человека. Не зря же их называют солнечными людьми. Они на самом деле и есть такие солнышки. У них всегда всё хорошо, они радуются жизни. Да, у этих деток, как и у всех нас, бывает плохое настроение, но при этом они, как бы это сказать… светятся изнутри. Мне довелось общаться не только с детьми с данными особенностями, но и с двумя взрослыми молодыми людьми – Сергеем в возрасте 21 года и 47-летним Максимом. Они оба такие галантные, вежливые, открытые, как настоящие мужчины. В силу своих особенностей они где-то наивные, но очень тёплые, добрые и весёлые люди.

А Максима почему-то в фильме нет…

Да, я Максима не включила в фильм, потому что его мама не захотела что-либо говорить на камеру о сыне. А без маминых слов сложно было собрать для сюжета историю этого солнечного человека.

Судя по вашему фильму, нельзя сказать, что люди с такими проблемами совершенно брошены на произвол судьбы. У нас есть школы для детей с особыми потребностями. Из фильма узнаём о действующем реабилитационном центре. Он, как я понимаю, – частный?

Да, реабилитационный центр – это не государственная организация. На бюджетные деньги содержатся школы-интернаты, где учатся не только дети с синдромом Дауна, но и с другими особыми потребностями, а также коррекционные учебные заведения. А вот государственных реабилитационных учреждений в нашей стране пока нет.

Понять и принять

У вас приводится много примеров, как люди с синдромом добиваются успехов в разных областях, устраиваются на работу, ведут нормальный образ жизни. Но все они – зарубежные. А в Молдове вам известны такие примеры?

– Да, в Молдове на сегодняшний день нет ни одного человека с данным синдромом, кто был бы официально трудоустроен. Но мне кажется, что вот герой фильма Сергей – очень перспективный в этом плане. Но опять же, здесь нужна поддержка государства, которое должно помочь людям с этим синдромом развиваться дальше, а не деградировать, находясь постоянно в четырёх стенах. Их должно принимать и общество, а не заклёвывать. Потому что, даже если будет на законодательном уровне этот вопрос урегулирован, а работодатели и сотрудники не захотят иметь дело с такими людьми, сложно находиться в подобном коллективе.

В фильме говорится, что общество зачастую негативно реагирует на солнечных детей: родители не разрешают с ними играть, воспитатели и учителя не желают их брать в свои группы или классы. А как, по вашему мнению, можно преодолеть это неприятие людей?

Менталитет людей за одну ночь не поменять. Не сделать этого ни за один месяц и даже за несколько лет. Можно преодолеть только тогда, когда сам человек для себя начнёт понимать, что это не нормально. Но это очень долгий процесс, который требует годы. Проблема ещё и в том, что наше общество мало что знает об этих людях. Многие считают, что они опасны для общества, агрессивны и способны нанести какой-то вред другому человеку. Меня такая характеристика сильно удивила. В нашем обществе даже не знают, что это не болезнь, тем более психическая, а генетическая особенность. Нужна большая информированность общества и его желание больше впитывать эту информацию.

У нас много говорится о европейских ценностях, толерантности. А помогают ли наши власти хоть чем-то семьям, в которых есть дети с данным синдромом?

Если брать в качестве примера героя нашего фильма Сергея, то власти не только не помогают, но ещё и ставят палки в колёса его семье, которая хотела поставить парня на ноги. Он закончил школу, хотел сдать бакалавр, но ему не разрешили, посчитав, что этого не сможет сделать. Не должны эти ребята сидеть после окончания учебного заведения дома и деградировать. Им нужно развиваться, чтобы адаптироваться в обществе. В Молдове уже более десяти лет назад принят закон об инклюзивном образовании, однако до сих пор он в полной мере не реализуется. Потому что мало кто хочет работать с такими детками. Оплата за этот труд предусмотрена в размере четверти ставки. Кто из хороших специалистов за эти деньги возьмёт на себя такую нагрузку? А многие из тех, кто всё же работает с этими детками, недостаточно квалифицированы.

В самом конце фильма звучит обращение к будущей маме от имени детишек с синдромом Дауна. На кого, кроме них, рассчитан этот фильм?

Фильм рассчитан на тех женщин, которые растят таких детей, на беременных, узнавших о диагнозе своего будущего ребёнка и решивших его оставить. Для меня мамы, воспитывающие этих детей с особыми потребностями, - героини.

А я для себя отметила, что все мамы, участвовавшие в фильме, наполнены любовью, они такие благостные, с мягким говором…

Ваша мысль мне сейчас напомнила об одном не уместившемся в фильм высказывании генетика Наталии Барбовой. Она сказала примерно следующее: когда родители искренне в душе принимают ситуацию, они как бы переходят на новый уровень осознанности. Потому они все такие святящиеся и благостные.

Екатерина, благодарю за беседу. Очень хочется, чтобы и наше государство, и общество тоже перешли на новый уровень осознанности и помогали детям с генетическими особенностями интегрироваться в жизнь.

Лидия Чебан